Maartje Wijnen loopt voor meer onderzoek naar Hemofilie

15 mei 2018

Laat ik me eerst even voorstellen. Mijn naam is Maartje Wijnen, ik ben 36 jaar oud en woonachtig in Someren. Mijn gezin bestaat uit mijn partner Eddy van Tulden en samen hebben wij 2 kinderen. Een jongen Lenn van 6 jaar en een meisje Jill van 4 jaar.

Ik wil graag meer bekendheid geven aan Hemofilie. Vorig jaar april 2017 is bij onze Lenn hemofilie A geconstateerd. Dit heeft een enorme indruk op ons gemaakt, niet wetende wat het precies is: hemofilie.

Hemofilie is een afwijking in de bloedstolling. Door deze aangeboren afwijking in de bloedstolling duurt de vorming van een korstje bij mensen met Hemofilie langer dan normaal. Dit komt doordat één van de factoren nodig voor de bloedstolling, stollingseiwit factor VIII (hemofilie A), geheel of gedeeltelijk ontbreekt. Hemofilie is een chronische ziekte en komt alleen voor bij jongens. Hemofilie komt voor in verschillende vormen: van mild tot ernstig. Onze Lenn heeft de milde vorm, dat wil zeggen: hij heeft 7,4% stolling in zijn bloed. Jongens zonder Hemofilie hebben tussen de 50% en 150% stolling. Bij een ernstige val of stoot (denk aan, val op hoofd, val met fiets, diepe snijwond enz), moet onze Lenn naar het ziekenhuis. Daar moet hij aan het infuus, zodat het ontbrekende stollingseiwit meteen wordt opgenomen in zijn bloed.

Vorig jaar tijdens de carnaval is onze Lenn spelenderwijs gevallen op zijn knie. De juf vertelde dat het toch wijs zou zijn om naar de dokter te gaan. Omdat het lang bleef bloeden en een diepe wond was. Bij de huisarts was er niets aan de hand. Nadat we die dag nog een keer terug zijn geweest, heeft de dokter een gaasje er overheen gedaan. De dag daarna, bleek er toch een klein stukje hard plastic erin te zitten. Naar de huisartsenpost gegaan. Ze konden het niet meer plakken of hechten, er zat een te lange tijd tussen. De wond genas heel slecht. Na een aantal weken bij een chirurg terecht gekomen, onder plaatstelijke verdoving is de wond/bult weggehaald. Ook nu weer een hele slechte genezing van de wond. Een week daarna weer terug naar het ziekenhuis. Nu onder gehele narcose het weefsel weggehaald. Een week later terug naar het ziekenhuis, verband werd eraf gehaald. De wond begon meteen te bloeden. Arts kwam kijken, alles zag er goed uit. Opnieuw verbinden en een week later terugkomen om de hechtingen eruit te halen. Een uur later kwamen we thuis, heel het verband, zijn onderbeen zaten onder het bloed…. Ziekenhuis gebeld, konden meteen terugkomen. Ondertussen met Eddy contact gehad. Wij dachten allebei, dat ze onze Lenn maar opnemen. Dit kan niet meer langer (want we zijn ondertussen al 6 weken verder!!!!) 6 weken lang dat onze Lenn pijn heeft, alleen maar bloed ziet en ‘niks’ kan en mag. Want bij elk klein stootje aan zijn wond, begint het meteen te bloeden. En dus ook paniek bij onze Lenn (en dat gaat je als ouder aan je hart).

Daarom weer terug in het ziekenhuis. Het verband was helemaal doorweekt van het bloed. Arts kwam kijken, niks aan de hand, gewoon weer opnieuw verbinden. En nu was ik er klaar mee, met tranen in mijn ogen heb ik gezegd dat dit niet langer kon. De arts vroeg of we Lenn dan op wilden laten nemen. Ja, heel graag!! Gelukkig mochten we naar de kinderafdeling!! Die ochtend en middag hebben ze nog 3x zijn verband moeten verwisselen. Wat elke keer een drama was voor onze Lenn. En met drama bedoel ik, huilen, schreeuwen, boos ‘ik wil dit niet meer mama’…. Uiteindelijk heeft de kinderarts besloten om bloed te prikken en kijken wat hier aan de hand is. Zij vertrouwde het niet. Eindelijk werden we gehoord!!! En daar kwam om 19.00 uur het ‘verlossende’ woord. Lenn heeft hemofilie….het is chronisch…allerlei alarmbellen gaan rinkelen.

De week daarna mochten we dinsdags meteen naar het MMC in Veldhoven. Hier zit een behandelcentrum voor Hemofilie-patiënten. Daar een gesprek gehad van 2 uur en er zou een vervolg gesprek komen. Nu dus ook gehoord wat Hemofilie nu precies is.

Helaas viel hij op woensdag op zijn hoofd op school…nu wetende wat Hemofilie precies inhoudt, wisten we dat we richting MMC konden… Dit omdat er dus een bloeding kan onstaan doordat hij dus een klap maakt op zijn hoofd. Ze willen meteen handelen en daardoor niet eerst een scan of iets dergelijks maken.

Ik vertelde tegen Lenn dat we naar het ziekenhuis moesten en hij werd heel erg verdrietig. Hij wilde niet meer naar de dokter.

Daar aangekomen, werd er een infuus aangelegd. Helaas ging dit niet zo makkelijk… Lenn was heel erg overstuur (huilen, schreeuwen, boos, wat je maar kunt bedenken.) Maar hij moest zijn medicijnen krijgen. Uiteindelijk is Eddy bij hem gebleven en hebben ze een ‘speciale prikdokter’ erbij gehaald. Nadat ze het infuus hebben aangelegd en de medicijnen hebben gegeven, mag je naar huis en is het goed. Nu is hij in het afgelopen jaar, ‘gelukkig’ maar 4x naar het MMC gemoeten. Omdat hij dus was gevallen door het spelen. Wij moeten naar het MMC in Veldhoven, omdat ze deze medicatie maar in 13 ziekenhuizen in Nederland hebben.

Na mijn verhaal verteld te hebben, hoop ik dat het meer duidelijkheid geeft wat Hemofilie is. Je ziet niets aan de buitenkant van deze jongens. Maar het kan wel heel gevaarlijk zijn.

Ik wil graag geld inzamelen voor het jaarlijkse weekend weg voor alle Hemofilie patiënten en voor nog meer onderzoek naar Hemofilie. Daarvoor ga ik 80 km lopen tijdens de Kennedymars!! Dus doneer nu!! www.doneer-aan-nvhp.nl

Heel veel groetjes Maartje

 

 

 

 

 

 

Kom ons helpen

Vele handen maken licht werk. Dit geldt natuurlijk ook voor de organisatie van de Kennedymars. Vandaar dat we graag een beroep doen op eenieder die hun steentje wil bijdragen. Check de mogelijkheden en deel mee in het gevoel van trots dat wij als vrijwilliger graag met jullie delen!

Meer informatie:

JOEK Lid Vrijwilliger

Sponsoren