Op deze pagina vind je een overzicht van alle deelnemers die zich inzetten voor een goed doel en een actie geïnitieerd hebben. Veelal lopen zij de Kennedymars dan ook om op die manier geld in te zamelen en een goed doel te steunen. Als organisatie van de Kennedymars bieden wij hen de kans om dit onder de aandacht te brengen via de website.
Lisette loopt de Kennedymars voor het Campagneteam Huntington. Lees hieronder haar verhaal.
‘Gelukkig’ wordt de ziekte van Huntington met kleine stappen langzaam bekender. Helaas is er nog steeds geen geneesmiddel beschikbaar. Voor een zeldzame ziekte is het bijna
onmogelijk om ‘aantrekkelijk’ genoeg te zijn om daar grootschalig onderzoek naar te laten doen.
Maar weet jij dat je onherroepelijk sterft aan de ziekte van Huntington? En dat de symptomen lijken op een combinatie van ALS, Parkinson en Alzheimer? En dat het daarnaast ook nog eens erfelijk is (50%)?
Mijn lieve man Twan heeft deze vreselijke ziekte. Ook onze twee lieve dochters hebben 50% kans dat ook zij de ziekte van Huntington krijgen. Een verdrietige gedachte omdat we
weten wat het met je doet.
Omdat wij hopen dat dit verdriet voor onze lieve, prachtige meiden, maar eigenlijk voor iedereen, in de toekomst bespaart blijft, ga ik mezelf met een lach en een traan over de finish slepen. Er moet toch hoop voor de toekomst bestaan?
Jij kan mij helpen om mijn streefbedrag te halen. Alle kleine beetjes helpen en ik ben hier enorm dankbaar voor!
Petra loopt de Kennedymars voor de Vereniging voor Ehlers-Danlos patiënten. Lees hieronder haar verhaal.
Kennedymars Someren 2023 wordt mijn 15e Kennedymars. Dit jaar wil ik iets speciaals doen, namelijk lopen voor een goed doel. Het gaat om de Vereniging voor Ehlers-Danlos patiënten.
Ik heb zelf twee dochters met de hypermobiele vorm van het Ehlers-Danlos Syndroom. Een progressieve bindweefselziekte, waarover ook in de medische wereld nog te weinig bekend is. Omdat bindweefsel door het hele lichaam aanwezig is, kan er een veelheid aan lichamelijke klachten ontstaan en geeft dit beperking aan alle aspecten van het dagelijks leven.
Door onbekendheid met EDS gaan patiënten verschillende medische molens in en blijven klachten bestaan of worden erger.
Om meer bekendheid aan deze ziekte te geven en onderzoek te stimuleren, wil ik geld inzamelen voor de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten. Wil jij dit goede doel ook steunen, dan kan dat door te doneren via onderstaande button!
Vele handen maken licht werk. Dit geldt natuurlijk ook voor de organisatie van de Kennedymars. Vandaar dat we graag een beroep doen op eenieder die hun steentje wil bijdragen. Check de mogelijkheden en deel mee in het gevoel van trots dat wij als vrijwilliger graag met jullie delen!
Meer informatie:
JOEK Lid Vrijwilliger
